Nos enjeux

Les soins palliatifs

Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients et de leur entourage. A travers un accompagnement global, au plus près des besoins des personnes, ils visent à apaiser les douleurs (physiques, psychiques, spirituelles) et à soutenir la personne malade et son entourage.

Ils sont un droit pour tous et s’adressent à des personnes en fin de vie ou atteintes de maladies grave, chronique, évolutive ou terminale mettant en jeu le pronostic vital, quel que soit l’âge du patient.

Ils comportent de façon indissociable les soins médicaux prodigués par les équipes soignantes et un accompagnement global de la personne par tous ceux qui interviennent auprès d’elle : sa famille et ses proches, les professionnels (psychologues, assistants  de service social…) et les bénévoles.

Alors que la maladie et la fin de vie peuvent être source de douleur, de fragilité ou d’isolement, les soins palliatifs offrent aux patients et à leur entourage des réponses à l’impact démontré.

Enjeux actuels

L’accès aux soins palliatifs et à un accompagnement de qualité restent très insuffisants, alors que la population française vieillit et que le nombre de décès et de maladies graves observés chaque année augmente  :

  • 60% des personnes qui pourraient en bénéficier sont exclues des soins palliatifs.
  • 60 % des équipes mobiles de soins palliatifs ne disposent pas de bénévoles.
  • 2/3 des professionnels de santé ne sont toujours pas formés à la démarche palliative.
  • 26 départements et collectivités d’Outre-Mer ne disposent pas d’unité spécialisée en soins palliatifs.
  • L’offre de soins palliatifs au domicile est très peu développée.
  • 39 % des personnes âgées de plus de 75 ans sont isolées socialement.

Les associations du mouvement Être-là ont donc pour objectif de développer l’engagement bénévole, de contribuer à un meilleur accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement, et d’aboutir à ce que les patients et leur entourage soient mieux accompagnés partout en France.

Sources – Centre National Fin de Vie Soins Palliatifs / Baromètre 2021 des Petits Frères de Pauvres

Histoire

Alors que l’accès aux soins curatifs et les progrès techniques de la médecine sont fulgurants durant les années 40 et 50, ce sont des situations d’acharnement thérapeutique et d’ignorance de la prise en charge de la douleur qui font émerger des initiatives et un militantisme pour les soins palliatifs. Ces travaux précurseurs menés en Grande-Bretagne puis dans d’autres pays anglo-saxons dans les années 60-70 sont peu à peu diffusés en France. Ils permettent de décoder les composantes multiples de la douleur (douleur physique, souffrances psychologiques, sociales et spirituelles) et de leur apporter une réponse globale, pluridisciplinaire et impliquant à la fois les soignants, les proches et la société civile, via des bénévoles.

En France, les premiers services et unités spécialisées se créent ainsi de concert avec des associations de bénévoles, durant les années 80.

Le mouvement des soins palliatifs, composé de soignants et de bénévoles, prend de l’ampleur dans les années 80 et 90 et devient une discipline médico-sociale à part entière. Il joue aussi un rôle majeur dans le développement de l’offre de soins par les pouvoirs publics et dans l’inscription des soins palliatifs et de l’accompagnement dans la loi.

Être-là s’inscrit pleinement dans ce mouvement et est la réunion d’associations ayant participé à sa fondation.

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