Comment définir les soins palliatifs ? En quoi consistent-ils et à qui s’adressent-ils ? D’où viennent-ils ? Comment en bénéficier ? Nos explications en 10 questions.

Qui a droit aux soins palliatifs ?

La loi définit ainsi les soins palliatifs : « Ce des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. (Loi no 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs)

Elle précise également que « toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». (Loi no 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs).

Les soins palliatifs sont donc un droit pour tous en France. Ils peuvent concerner toutes les personnes gravement malades ou en fin de vie. Ils agissent sur l’ensemble des composantes de la douleur (physique, psychologique, sociale, spirituelle). Enfin, ils sont autant des soins qu’un accompagnement et ils mettent au centre la personne malade et son entourage.

Et en quoi consistent-ils concrètement ?

Les soins palliatifs visent à favoriser le bien-être du patient en agissant sur les douleurs, afin de prévenir et réduire celles-ci. Pour répondre aux souffrances physiques, ils font appel à des traitements médicaux et à des thérapeutiques spécialisées dans la prise en charge des douleurs ; ils sont pratiqués par un personnel médical ayant reçu une formation spécifique.

Les soins palliatifs recouvrent également des approches non médicamenteuses. Ils s’appuient sur des psychologues, des assistants de service social, des bénévoles, des représentants du culte et de nombreux autres professionnels : socio-esthéticiens, biographes hospitaliers, art-thérapeutes, … Cette approche pluridisciplinaire permet d’apporter des réponses aux dimensions psychologique, sociale ou spirituelle de la douleur. Elle met au centre le projet et le ressenti de chaque personne accompagnée ; elle permet de répondre de manière fine à la multiplicité des symptômes et conséquences d’une maladie.  Elle veille aussi à impliquer l’entourage du patient.

Les soins palliatifs ont en effet été pensés comme une réponse aux principales craintes des patients et de leurs proches : souffrir physiquement, voir la maladie bouleverser et envahir sa vie, se retrouver isolé, ne pas être entendu ou voir son contexte de vie ignoré. Leur impact est éprouvé et documenté, depuis plus de quarante ans en France.

Que sont les soins de supports ou soins de confort ?

Ce sont d’autres appellations pour parler des soins palliatifs. Ils peuvent aussi plus précisément désigner la part des soins non-médicamenteux qui ont pour principal objectif le bien-être et la qualité de vie des personnes malades et de leurs proches.

Les soins palliatifs répondent-ils à toutes les douleurs ?

Une immense majorité des patients douloureux peut profiter d’une amélioration. Toutes les douleurs peuvent toujours s’améliorer un peu. Grâce aux progrès dans l’évaluation et le traitement de la douleur et au développement des soins palliatifs, il est toujours possible d’améliorer un peu les choses, notamment si on adopte une approche globale mêlant soins médicaux et approches psychologiques, sociales et thérapeutiques non-médicamenteuses.

Qui bénéficie de soins palliatifs ?

Les soins palliatifs sont destinés à toute personne en fin de vie ou atteinte d’une maladie grave, évolutive ou chronique. Ils peuvent donc bénéficier aux enfants et aux adultes, quel que soit leur âge. Ils peuvent être proposés et mis en place de façon précoce, en même temps que des soins visant à guérir ou à prolonger l’espérance de vie. Ils ont vocation à prendre complètement le relais des soins curatifs lorsque ces derniers ne sont plus possibles ; d’où le fait qu’ils soient souvent associés à la fin de vie.

Quelle différence entre fin de vie et soins palliatifs ?

Par « fin de vie », on évoque communément les derniers moments de la vie d’une personne arrivant en phase avancée ou terminale d’une maladie ou d’une affection. Cette phase est particulièrement concernée par les soins palliatifs car, à ce stade, la guérison ou la rémission ne sont plus possibles. Il s’agit donc de privilégier jusqu’à la fin le bien-être des personnes et de leur entourage, et de soulager les souffrances.

En revanche, les soins palliatifs ne peuvent pas être réduits au seul temps de la fin de vie et peuvent profiter à des personnes bénéficiant de traitement visant à les guérir ou retarder l’évolution de leur maladie. Ces soins palliatifs dits « précoces », complémentaires des soins curatifs, sont moins connus mais tout aussi importants que les soins prodigués en fin de vie. Ils contribuent de façon globale à une meilleure connaissance et une meilleure prise en compte de la douleur. L’approche palliative conduit à mettre le patient au centre de son projet thérapeutique et de veiller le plus possible à sa qualité de vie, dans un contexte où la maladie peut être source d’isolement et de fragilités multiples, et où les traitements peuvent avoir des effets secondaires difficiles à vivre.

Quand bénéficier de soins palliatifs ?

Les soins palliatifs peuvent entrer en jeu dans de nombreuses situations : lorsqu’un patient atteint d’une maladie grave, évolutive ou chronique ressent des symptômes douloureux, lors d’un épisode difficile de la maladie, lorsque les traitements curatifs n’ont pas d’effet sur l’état de santé du patient, lorsque la fin de vie est proche. Ils peuvent être proposés de façon préventive et à tout moment d’une maladie pour favoriser le bien-être d’un patient.

Où bénéficier de soins palliatifs ?

Les soins palliatifs sont possibles partout où des soins médicaux sont prodigués : à l’hôpital, à domicile et en EHPAD, même s’ils ne sont pas encore suffisamment développés et accessibles à tous. On réduit souvent les soins palliatifs aux seules Unités de Soins Palliatifs, qui accueillent les situations de fin de vie ou de douleurs réfractaires les plus complexes et jouent un rôle important en matière de recherche et de diffusion des savoirs. Il existe aussi des équipes mobiles et des réseaux de soins spécialisés qui peuvent intervenir dans tout service hospitalier ou à domicile et qui offrent appui et expertise à d’autres soignants. Des patients bénéficient d’un accompagnement et de soins palliatifs dans des services aussi variés que la gériatrie, l’oncologie, la réanimation, les urgences…

Comment bénéficier de soins palliatifs ?

Les soins palliatifs nécessitent une prescription médicale (et sont remboursés par l’Assurance Maladie).

Pour en bénéficier, le plus simple est d’abord d’en parler avec un soignant. En ville, cela peut être de son médecin traitant ou un cabinet infirmier ; à l’hôpital ou en EHPAD, l’équipe soignante peut bien-sûr être sollicitée. La demande peut être initiée par le patient lui-même mais aussi par un aidant ou un proche. Pour trouver une structure spécialisée de soins palliatifs, plusieurs ressources existent : les portails « Parlons fin de vie » et l’annuaire de la SFAP…

D’où viennent les soins palliatifs ?

Alors que l’accès aux soins curatifs et les progrès techniques de la médecine sont fulgurants, durant les années 40 et 50 ce sont des situations d’acharnement thérapeutique et d’ignorance de la prise en charge de la douleur qui font émerger des initiatives et un militantisme pour les soins palliatifs. Ces travaux précurseurs menés en Grande-Bretagne puis dans d’autres pays anglo-saxons dans les années 60-70 sont peu à peu diffusés en France. Ils permettent de décoder les composantes multiples de la douleur (douleur physique, souffrances psychologiques, sociales et spirituelles) et de leur apporter une réponse globale, pluridisciplinaire et impliquant à la fois les soignants, les proches et la société civile, via des bénévoles. En France, les premiers services et unités spécialisées se créent ainsi de concert avec des associations de bénévoles, durant les années 80. Le mouvement des soins palliatifs, composé de soignants et de bénévoles, prend de l’ampleur dans les années 80 et 90 et devient une discipline médico-sociale à part entière. Il joue aussi un rôle majeur dans le développement de l’offre de soins par les pouvoirs publics et dans l’inscription des soins palliatifs et de l’accompagnement dans la loi au cours des années 90 et 2000.